«Аутизм забрал голоса моих детей»
Знакомство Умм Али с диагнозом «аутизм» произошло в начале 2010 года, когда она родила своего второго сына. Старшему мальчику на тот момент было 14 месяцев.
Этот период был очень сложным для семьи Умм Али. Ее жизнь довольно быстро изменилась: еще недавно она только вышла замуж, а теперь она уже мама двух сыновей. Через несколько месяцев после рождения младшего, она начала замечать, что ее старший сын стал отчужденно вести себя по отношению к окружающим и все больше стремится к одиночеству. Вскоре и другие признаки аутизма стали проявляться. Сначала ребенок, который только начал произносить первые слова вроде «мама, дада» вдруг замолчал, было ощущение, что ее мальчика внутри самого себя посадили в темницу. Он стал совсем не тем ребенком, которого она знала раньше. Он теперь избегал визуального контакта, не отвечал на родительские реплики и начал часто издавать странные рычащие звуки.
Как будто у мальчика вообще не было никаких эмоций. Ел он выборочно только какую-то определенную еду. Сон был хаотичным и без всякого режима. Он все время складывал в ряд предметы, которые попадали ему в руки. Умм Али, повинуясь своему материнскому инстинкту, начала искать медицинские объяснения поведению своего сына. После того, как ей удалось убедить своего мужа, что развитие их мальчика идет не по правильному пути, они обратились за консультацией к нескольким специалистам, которые не поставили единогласного диагноза о том, что у ребенка аутизм. Она поняла, что нужно найти высококвалифицированного доктора, потому что была уверена, что с сыном что-то не так.
Из-за того, что сын Умм Али был такой маленький, было тяжело диагностировать заболевание. И все же в конце 2011 года мальчику был поставлен диагноз «расстройство аутистического спектра». Это была горькая радость. Они сидели в госпитале Красного креста в Кейптауне после того, как провели ряд интенсивных процедур, и невролог пришел к заключению, что у их старшего сына все же аутизм.
Что такое аутизм?
Аутизм- это пожизненное неврологическое расстройство, которое затрагивает 3 аспекта личности: 1)коммуникационный навык- он с окружающими практически отсутствует; 2)социальные навыки – то, как человек устанавливает связи с другими людьми и формирует представление об окружающем его мире; 3)чувствительность к внешним раздражителям- от гиперчувствительности до отсутствия чувствительности к звукам, прикосновениям, вкусам, запахам, свету и цветам.
Некоторые аутисты способны вести сравнительно самостоятельный образ жизни, в то время как другие не могут сами о себе позаботиться, и на протяжении всей жизни нуждаются в помощи со стороны. Хотя все аутисты и имеют одинаковые отличительные черты, они по-разному влияют на общее состояние каждого конкретного человека.
Согласно данным всемирной организации аутизма «Autism Speaks», в среднем каждый 88 ребенок в США аутист. За последние 40 лет эти показатели сильно увеличились. Вполне возможно, что возросшие показатели обусловлены усовершенствовавшимися методами диагностики заболевания. Статистика также говорит о том, что мальчики в среднем в 4-5 раз чаще страдают аутизмом, чем девочки . В США около 2 миллионов и несколько десятков миллионов людей по всему миру имею расстройство аутистического спектра.
Старшему сыну Умм Али поставили диагноз «классический аутизм», означающий, что у него присутствуют стандартные черты, характеризующие человека, страдающего аутизмом. Если заболевание диагностировано на ранней стадии в самом младшем возрасте, благодаря терапии и помощи специалистов, есть большая вероятность помочь ребенку частично адаптироваться к социуму и приобрести необходимые для жизни навыки.
Ее битва только началась
Пока Умм Али боролась за то, чтобы ее старшему сыну поставили верный диагноз, она стала замечать схожие проявления аутизма и у ее младшего сына, который был чуть старше года. И она сразу же взялась и за обследование младшего ребенка. Сначала доктора подумали, что у нее уже паранойя на тему аутизма, но после проведенного обследования ее второго сына, они пришли к выводу, что у него тоже расстройство аутистического спектра. Между тем, как аутизм диагностировали у старшего и младшего, прошло совсем немного времени. Оба ее сына не говорят, но Умм Али с радостью отмечает, что они незаурядные личности с добрыми сердцами.
Жизнь с аутизмом
Умм Али рассказывает, что из-за того, что дети-аутисты трудно приспосабливаются к любым изменениям, ей пришлось стать более организованной и структурировать свою жизнь. Теперь она планирует абсолютно все. Из карьеристки она превратилась в домашнего воина. Каждый день с утра она показывает детям картинки, иллюстрирующие те события, которые сегодня будут с ними происходить. Эту систему внедрили в их школе. У детей всегда при себе папка с картинками, с помощью которых они высказываются о своих нуждах. Это также помогает детям нарастить словарный запас и установить смысловые связи между картинками и произносимыми словами. Из-за того, что язык нельзя увидеть, таким детям приходится по многу раз повторять одно и то же слово или фразу, чтобы запомнить ее. Умм Али, рассказывая мальчикам с помощью картинок об их предстоящем дне, готовит их к событиях, для того, чтобы они не были для них неожиданностью. Все остальное время после школы она водит детей на адаптационные занятия и к разным специалистам.
Реакция общества
Умм Али не нравится грести всех людей под одну гребенку, но она уверена, что некоторым членам общества надо быть более терпимым к детям –аутистам. К сожалению, ее личный опыт нельзя назвать положительным из-за реакции других людей на ее детей. Она была бы очень счастлива, если бы однажды ИншаАллах и ее сыновья стали как обычные мальчики посещать медресе, и даже учить Коран. Но для того, чтобы они могли посещать медресе и ходить на различные мусульманские мероприятия, от окружающих потребуется проявление огромного терпения. «Если бы только мои дети могли быть приняты в обществе со всеми своими странностями и непривычным для других поведением, и им не давали бы понять, что лучше бы они сюда не приходили»,- говорит Умм Али.
Что делает эту борьбу не напрасной
Этот путь для Умм Али невероятно тяжел, но она отмечает, что она сильно изменилась в лучшую сторону. Невозможно передать словами радость, которую она испытала, когда ее сын, некогда переставший говорить, заговорил снова. «Лучший день в моей жизни был, когда мой сын в возрасте 5 лет и 10 месяцев узнал меня и назвал мамой»,- рассказывает она. Когда умер ее тесть, сын понял, что произошло и расплакался, выражая горечь утраты и сочувствие, чем сильно удивил родителей. Умм Али и ее муж были тронуты до слез, когда старший сын взошел на школьную сцену, представился и спел песню на только ему одному понятном языке. Умм Али убеждена, что ее вера в Создателя делает эту борьбу за детей не напрасной. Она больше не спрашивает Аллаха, почему он дал ей эти испытания. Вместо этого, она Его благодарит. Соприкоснувшись с аутизмом, она увидела величайшие проявления человеческой доброты, познакомилась с замечательными людьми и испытала настоящую любовь. «Теперь я намного меньше осуждаю других, больше проявляю сострадание, меньше контролирую и больше стараюсь помогать. Аутизм забрал голоса моих детей, но теперь я стала их голосом».
